今年39岁的王苏兴是不幸的，患红斑狼疮已整整22年的她一直与病魔作斗争，至今仍无法独立生活，更离不开家人的照顾。但她觉得自己又是幸运的，这么多年来，妈妈薛连娣和爸爸王根宝每天都在陪伴着她。甚至在她病情严重而无法入睡的时候，妈妈一直是她最坚强的后盾，晚上抱着她，像哄孩子似的哄她入睡。眼看着母亲节即将到来，今天(5月7日)，王苏兴对妈妈说出了藏在心里多年的话：“妈妈，我爱你，我想下辈子还做你女儿!”一时间，母女俩再次相拥而泣。
患病22年药没停过
妈妈每天帮她梳头
今天早晨7点半，王苏兴又像往常一样，吃起了妈妈为她准备的早餐，并在餐后吃药。患病22年来，王苏兴的药一直没有停过。“现在每天要吃8种药。其中，早晨吃6种，中午吃2种，晚上吃3种。平时，每个月去苏大附一院看专家门诊，验大血、做生化全套，再把药配回来。”王苏兴吃完药，妈妈在旁边帮她梳头。“因为对病情的恐惧，她虽然生活已能基本自理，但还是不敢为自己梳头，害怕弄破头皮，或是把头发弄下来。”薛连娣说。
2002年，确诊红斑狼疮;2010年，确诊红斑狼疮、狼疮性肾炎……在王根宝的电脑里，详细记录了女儿王苏兴治病的全过程。2014年起，还记录了她每次治病所配的药品名称、价格等。“因为长时间吃激素药，王苏兴的肾一直不好，需要调理。所以，每隔一段时间，就要换调理的药。”薛连娣说起女儿的病和她所吃的药，每一样都记得清清楚楚。如今，女儿已是她生活的全部，“对我来说，女儿病情稳定，是我最大的安慰。”
痛得厉害睡不着觉
妈妈始终一路相伴
1998年，还在读高中的王苏兴偶然发现自己的头发掉得厉害，而且头皮上还有两个小小的凸斑。爱美的她于是把长长的头发盘起来，并在父母的陪伴下，悄悄去医院看病、吃药，一家医院看不好，就换另一家医院继续看。就这样，苏州的大医院都看过了，她的病还是无法确诊，而且病情越来越严重，头发掉得更多，头皮也像是下雨天损坏了的墙体，时不时地会流出液体。后来，在苏州专家的推荐下，王苏兴又去上海的几家大医院住院治疗。尽管病情严重，她还是坚持读完了三年的高中，并于2001年考取了苏州本地的一所大专学校，并顺利取得了毕业证书。
2002年，王苏兴的病情终于得到确诊：红斑狼疮。而就在那段时间，她的头部、背部、手臂、腿部都相继出现了皮肤上流出液体的情况，而且痛得越发厉害。于是，薛连娣准备了大量的纱布，每天至少两次为女儿擦洗流出的液体。夜里，王苏兴痛得睡不着觉，薛连娣就一直抱着她，就像是哄小孩似的哄着她。凌晨4时，做环卫工的薛连娣这才放下还在睡梦中的女儿，自己去上班。“那段时间，我几乎就没有睡过安稳觉。无数个夜晚，我和女儿抱在一起的时候，两人都在流泪，也不知道这样的日子何时是个尽头。好在这一切都挺过来了。”薛连娣说。
劳模妈妈获誉无数
心中最重还是女儿
在姑苏区环卫系统，薛连娣曾是一位风云人物。她曾去连云港下乡插队，1986年到金阊环卫所做环卫工，清扫火车站至石路之间的广济路。她经常加班加点工作，甚至发高烧挂水当天，她还要坚持扫马路。1991年，苏州遭遇水灾。当时她住在清洁路，家里的水超过了阳台。当时，她所在的单位规定，家里遇水灾的职工可以不来上班，在家抗灾，但她还是没有请过一天假。也正因为她工作认真，她负责清扫的广济路当时还评为“标杆路”，她也因此获得了无数的荣誉，还在2001年获得了全国五一劳动奖章。
女儿患重病，薛连娣没有放弃，工作也没落下。为此吃过多少苦，她也从不跟其他人说。2005年退休后，她更是把全部的精力放在了女儿身上。“一开始，看病都是自费的，上海的大医院住了七八次，也不知道总共花了多少钱。2014年起，为女儿办了灵活就业，有了医保。即便这样，每年看病也要好多钱。”薛连娣说，只要女儿的病情稳定下来，掏再多的钱她也愿意。(苏报融媒记者 管有明 文/摄)
